Conference Agenda

Idee:

Die Legalisierung des assistierten Suizids in Österreich im Jahre 2022 ließ die Idee entstehen, Schüler*innen von höher bildenden Schulen in Vorarlberg über die Palliativarbeit zu informieren. Ein multiprofessionelles Team bestehend aus Arzt/Ärztin und einer diplomierten Pflegeperson versucht in 2 Unterrichtseinheiten praktische Inhalte der Palliativarbeit interaktiv zu vermitteln: Palliative Einrichtungen werden vorgestellt, eine Patientengeschichte wird diskutiert, das Thema Trauer wird bearbeitet und Fragen der Jugendlichen werden diskutiert.

Durchführung:

„Palliative Care goes School“ startete 2022 als Pilotprojekt mit 33 Schulbesuchen und wurde im darauffolgenden Jahr für alle höher bildenden Schulen in Vorarlberg angeboten.

Im Zeitraum zwischen Jänner – Juni 2023 wurden 13 allgemein höhere Schulen und 9 berufsbildende höhere Schulen besucht. Bei insgesamt 44 Schulbesuchen nahmen ca. 800 Schüler*innen an dem Projekt teil.

In Zusammenarbeit mit der Fachhochschule Vorarlberg wurden Fragen zu den Themen Palliative Care und assistierter Suizid mittels eines digitalen Fragebogens 1 Woche vor (T0) und 1 Woche nach (T1) dem Schulbesuch evaluiert. Insgesamt 776 T0 Fragebögen und 516 T1 Fragebögen wurden ausgefüllt.

64 % der Jugendlichen gaben an, dass in ihrem Familienkreis jemand schwer erkrankt oder gestorben ist.

Assoziierten die Schüler*innen im ersten Fragebogen Palliativarbeit vor allem mit Tod und Sterben, Trauer, emotionale Belastung und viel Schwerem, zeigte sich nach dem Besuch des Palliativteams eine signifikante Veränderung: Hoffnung, Symptomlinderung, Geborgenheit, Humor, intensives Leben, Dankbarkeit und sinnstiftende Arbeit wurden nun genannt.

Auch die Einstellung zum assistierten Suizid änderte sich.

Weiters gaben die Jugendlichen ein klares Votum dafür ab, dass das Thema Palliative Care für sie relevant ist. 82,1% der Schüler*innen kreuzten an, dass es ihnen „sehr wichtig“ oder „wichtig“ ist, über Palliative Care informiert zu werden.

Schlussfolgerung

Schüler*innen interessieren sich für Palliative Care Arbeit und Themen wie Krankheit, Tod und Sterben. Der Besuch eines multiprofessionellen Palliativteams hilft, Berührungsängste abzubauen und sich differenzierter mit der Palliativarbeit auseinanderzusetzen. Durch das Vermitteln einer würdevollen Begleitung am Lebensende, die auch intensives Leben und Hoffnung beinhaltet, wird versucht, dem Sterben im Sinne eines „Caring Communities“-Ansatzes einen Platz inmitten der Gesellschaft zu geben.

Idea

In collaboration with a locally based secondary school in 2007, the idea for a project day for senior pupils on dealing with dying, death and bereavement was born. The objective was to establish a secure space beyond academic demands, encouraging open communication and the development of coping strategies for adolescents.

This initiative supports young people in engaging thoughts on "dying, death and bereavement" while offering guidance without overwhelming them. It empowers adolescents to address emotional needs, fostering openness on this challenging topic and promoting self-help through intuitive competencies, self-worth and personal coping strategies.

Implementation

Initiated in 2009 after discussions with a pilot high school, the project evolved through a two-year pilot program from 2010 to 2012, involving project-based teaching in various schools. This process resulted in a project consisting of three teaching modules (Dying and Death, Bereavement, Suicide), which can be taught in a block over two days or individually as modules, using self-awareness exercises and role plays as teaching methods amongst others. A thorough evaluation encompassing approximately 260 pupils in 12 classes was conducted before and after each session.

In 2012, an expert symposium led to the creation of a handbook for teachers and hospice workers. The second symposium in 2013 shaped a curriculum for training teachers and hospice workers as multipliers. Since 2015, nationwide seminars have trained nearly 500 multipliers, implementing the project in different school forms, supporting pupils in addressing "Dying, Death, and Bereavement."

Lessons Learned:

The "Coping with Dying, Death and Bereavement" school project, proven successful, expands nation wide in Germany through multiplier seminars. Regular discussions in an online forum and quality assurance seminars integrate experiences and evaluation results into implementation and teaching materials. Evaluation indicates positive impacts: it strengthens social bonding in class and promotes personal development of both pupils and educators, fostering awareness of palliative medicine and hospice work, and providing preventive approaches to bereavement.

Funding:

The project has been funded by Deutscher Hospiz- und Palliativverband (DHPV), Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ).

Hintergrund

Die Anzahl der Sterbefälle in Deutschland lag im Jahr 2023 bei 1,02 Millionen, davon sind ca. 50 % im erwerbstätigen Alter. Obwohl Sterben, Tod und Trauer Auswirkungen auf das Wohlbefinden am Arbeitsplatz und die Arbeitskapazität haben können, finden diese sensiblen Themen nur wenig Berücksichtigung im Arbeitsumfeld. Oft erfahren Betroffene keine Unterstützung und Mitgefühl durch Arbeitgeber*innen und Kolleg*innen. Ziel des Projekts LAUT ist die Entwicklung eines Konzept zur Implementierung von Letzthelfer*innen am Arbeitsplatz. Diese wichtige Ressource für einen sensiblen Umgang mit der Thematik könnte dazu beitragen Gespräche über Sterben, Tod und Trauer als normalen Teil des Arbeitsalltags zu integrieren.

Methoden

(1) In einer repräsentativen Online-Panel-Befragung (deutschlandweit) werden Führungskräfte und Arbeitsnehmer*innen (n=1000) zu ihren Erfahrungen mit Sterben, Tod und Trauer am Arbeitsplatz befragt. Bedarfe zu Veränderungen im Umgang mit Sterben, Tod und Trauer werden erfasst. (2) Nach der Ausbildung von Letzthelfer*innen werden die Inhalte der Schulung im Hinblick auf die Anwendung am Arbeitsplatz mittels Fragebögen evaluiert. (3) Mittels Fokusgruppeninterviews mit ausgebildeten Letzthelfer*innen werden Ideen zur inhaltlichen Umgestaltung und eventuellen Implementierung von Letzthelfer*innen erfasst.

Ergebnisse

Das Projekt läuft vom 01.10.2023 bis 31.12.2025. Erste Erfahrungen werden vorgestellt.

Diskussion

Letzthelfer*innen könnten Menschen am Arbeitsplatz im Umgang mit Sterben, Tod und Trauer entlasten. Sie ermöglichen emotionale sowie praktische Unterstützung, einen Zugang zum offenen Austausch über belastende Themen und schaffen Räume für Verarbeitung und Trauer. Aus den Ergebnissen dieses Projekts können Handlungsempfehlungen für Unternehmen und Organisationen entstehen. Die Implementierung von Letzthelfer*innen am Arbeitsplatz kann ein vielversprechender Ansatz sein, um Menschen am Arbeitsplatz in belastenden Situationen sensibel zu begleiten. Je mehr Mitarbeiter und Führungskräfte über den theoretischen Hintergrund wissen, desto besser können sie angemessene Unterstützung leisten.

Praktische Umsetzung:

Es ist wichtig, den langfristigen Nutzen von Letzthelfer*innen am Arbeitsplatz zu untersuchen. Die Implementierung von Letzthelfer*innen kann als Ressource für ein höheres Wohlbefinden, eine offene Kommunikationskultur und als Motivation zur Leitlinienerstellung für den Umgang mit Sterben, Tod und Trauer am Arbeitsplatz dienen.

IDEA

Even, or especially, people on the margins of society suffer usually when they have multiple or severe illness at an early stage. Sometimes they are not insured and access to care services is difficult. They need low- threshold and flexible support, so that they too can benefit from hospice culture and palliative care. And often experience loving care and support for the first time in their final years.

IMPLEMENTATION

The „Leo project“ (named after a person suffering from cancer, who was initially cared of the „Verein für Obdachlose“, then at hospice Tirol), was founded in 2022. The „Tiroler Hospizgemeinschaft“, association established the patronage. The basic principle is outreach care and support in the places where these people live and visit.

However, the „Tiroler Hospizgemeinschaft“ facilities (day hospice, „Mobiles Palliativteam“, outpatient clinic,ward) are also available to sick people within a short distance if required. Early palliative care, a multidimensional approach, as well as trust and continuity of care are sought and made possible.

This is guaranteed by the cooperation with the association fort he homeless.

Medical care for the uninsured, basic medical care service provided by the Red Cross and Caritas.

Targeted social counseling is offered by the „Verein für Obdachlose“. Stays at the Hospice House are covered by „Tiroler Hospizgemeinschaft“.

The project is currently being implemented in the Innsbruck area. The specific support measures include accompaniment to doctors and hospitals. Possibly the return to he regular systems, „translation“ of medical diagnoses and recommendations, organization of medication and aids. Care- especially wound care, acute interventions, sometimes just being there and listening. The project ist currently being financed by donations until 2026.

CONCLUSIONS/LESSONS LEARNED

Many breaches of trust- it takes time to approach and build a relationship.

The topic of bringing people into the center of society.

Educational work – sensitizing society and the health system.

It needs housing for sick and uninsured people.

Involvement of those affected.

Development and training for volunteers.

Interdisciplinary approach.

Colloboration with all homeless and homeless assistance facilities.

Possibly scientific support

Compassion and solidarity.

Concept

There are indications that certain population groups have limited access to palliative care due to individual or structural criteria (Swiss Federal Council, 2020). People with a migration background and additional burdens, such as a lack or low level of education, uncertain residence status and a lack of language skills, therefore find it more difficult to access palliative care services (Amstad, 2020).

To make matters worse, people with a different socio-cultural background often have different perceptions of dying and death. Adequate information and awareness are needed in future, to improve the quality of life for these people in the terminal phase of life.

Implementation

Materials have been developed to make professionals and volunteers in various outpatient and inpatient palliative care settings more aware of migration-specific issues and improve their transcultural skills.

Theoretical principles, exercises and other tools, such as checklists and questionnaires, have been developed or compiled based on the questions that arise in practice. The content has a modular structure so that the focus can be adapted to fit the individual. The exercises are used for introspection into one's own actions and can be worked on in groups or individually.

Module 1: Dealing with diversity – transcultural competence

Module 2: Transcultural communication in a palliative care setting

Module 3: Different perceptions of illness, dying and death

Module 4: Relatives and decision-making

Module 5: Spirituality, rituals, returning to the country of origin

The modules were tested in training sessions with the staff of a Spitex institution and a retirement and nursing home.

Conclusion

The training content serves to raise awareness of professionals and volunteers to migration-specific aspects of palliative care. The modules are suitable for a broad audience and a variety of professional groups. The content is available free of charge in German, French and Italian from October 2024 at www.migesplus.ch.

Background: developing compassionate cities is of utmost importance especially in high-income industrialized countries because of sociodemographic change and shortage in health care personnel. Various strategies apply how to activate organisations and the public to engage in this topic: good examples exist for both, bottom-up and top-down approaches.

Aim: this abstract summarizes experiences from the perspective of organizers and drivers of a compassionate city in Switzerland in order to inform others about potential essential factors for generating impact in this field.

Method: retrospective analysis of steering group protocols.

Results: we analysed steering group protocols from 2016 to 2022. Strategic considerations on the development of a compassionate city started in 2016 inspired by a similar process in the Eastern part of Switzerland. The project was initially co-lead by the head of the local palliative care centre and the lord major of the city and his city administration representative. Later, other organizations from NGOs and public institutions joined in. Leadership issues arose early and repeatedly over these seven years: responsibilities for events and fundraising, rules/ rights in an unstructured collaboration, strategic decisions e.g. in regard of cooperation between and inclusiveness of professional organisations in the field including volunteers, and who is best in representing the different perspectives and needs of the public and health care professionals. Even after years and many successful public events, the group still favours an informal collaborative network without clear organisation and a common access point. Changes of representatives within the steering group led to repeated discussions on vision and mission and to a permanent restart of team performing processes.

Conclusion: Regardless of how democratically a network wants to be run, it seems to need a clear strategy/orientation and a legal form. The core team must be clear about the goal and purpose, a shared visibility/contact point, a website and active member marketing that can integrate motivated stakeholders. Successful fundraising requires clear non-profit orientation. Driven by compassion alone, the idea of a compassionate city does not lack attraction and inspiration, but impact, and activists may feel like Sisyphos.